Lupus Dijuluki Penyakit Seribu Wajah karena Gejala Tak Spesifik

Rina (32) hampir putus asa. Selama dua tahun ia berganti-ganti dokter: dari ahli kulit yang mendiagnosis eksim, internis yang mencurigai rematik, hingga hematolog yang menemukan anemia tak jelas sebabnya. Baru setelah pemeriksaan antibodi antinuklir (ANA) dan konsultasi dengan reumatolog, vonis itu jatuh: lupus eritematosus sistemik. “Saya lega sekaligus takut. Tapi setidaknya saya tahu musuh saya sekarang,” kisahnya pada wartawan. Kisah Rina bukanlah pengecualian. Di Indonesia, ribuan orang setiap tahunnya terlambat didiagnosis lupus karena gejalanya yang beragam dan tidak khas—hingga penyakit ini dijuluki penyakit seribu wajah.

Mengapa Lupus Sulit Dikenali?

Lupus adalah penyakit autoimun kronis di mana sistem kekebalan tubuh menyerang jaringan sehatnya sendiri. Yang membuatnya rumit adalah target serangannya bisa berbeda pada setiap pasien: kulit, sendi, ginjal, otak, jantung, atau paru-paru. Akibatnya, gejala yang muncul sangat bervariasi, mulai dari ruam berbentuk kupu-kupu di wajah (malar rash), nyeri sendi mirip flu, demam ringan berkepanjangan, sariawan tanpa sebab, hingga kejang dan gangguan ginjal. Karena spektrum seluas itulah, organisasi lupus internasional menyebutnya “the great imitator”—peniru ulung—karena bisa menyerupai puluhan penyakit lain.

“Seringkali pasien datang dengan keluhan yang sudah berlangsung bertahun-tahun. Awalnya dikira alergi, TBC, atau bahkan stres. Padahal itu lupus. Semakin dini dideteksi, semakin besar peluang remisi.” — Prof. Dr. Andi Wijaya, Sp.PD-KR, Ketua Perhimpunan Reumatologi Indonesia Cabang DKI Jakarta, dalam wawancara telepon.

Data dan Prevalensi di Indonesia

Secara global, sekitar 5 juta orang hidup dengan lupus. Di Indonesia, data dari Yayasan Lupus Indonesia (YLI) mencatat estimasi lebih dari 100 ribu pasien hingga 2025, meskipun banyak yang belum terdiagnosis. Perempuan usia produktif (15–45 tahun) menjadi kelompok paling rentan dengan rasio 9:1 dibanding laki-laki. Lupus juga lebih sering menyerang individu keturunan Asia dan Afrika. Ironisnya, kematian akibat lupus di Indonesia masih tinggi, terutama karena keterlambatan penanganan dan minimnya akses ke dokter spesialis reumatologi yang jumlahnya masih di bawah 200 orang di seluruh negeri.

Tantangan Diagnosis dan Pemeriksaan

Mendiagnosis lupus ibarat menyusun kepingan teka-teki. Dokter harus mengombinasikan temuan klinis dengan serangkaian tes laboratorium: ANA, anti-dsDNA, pemeriksaan urin, dan biopsi jika diperlukan. American College of Rheumatology menetapkan 11 kriteria, dan seseorang bisa dinyatakan lupus jika memenuhi setidaknya empat di antaranya. Namun, karena gejala bisa datang dan pergi, banyak pasien tidak menunjukkan gejala khas saat pertama periksa. Berikut perbandingan gejala lupus dengan penyakit yang sering dianggap mirip:

Perawatan dan Dukungan yang Diperlukan

Hingga kini lupus belum dapat disembuhkan, namun bisa dikendalikan dengan obat anti-inflamasi, kortikosteroid, dan imunosupresan. Pengobatan yang disiplin serta pemantauan berkala dapat membuat penderita menjalani hidup normal dan produktif. Sayangnya, stigma sosial masih kuat; banyak penderita yang dianggap “malas” karena kelelahan kronis yang mereka alami. YLI dan komunitas Lupus Fighters terus mengampanyekan kesadaran publik melalui media sosial dan pertemuan daring. “Kami ingin masyarakat paham bahwa lupus bukan kutukan, bukan pula penyakit menular. Dukungan mental dari keluarga menjadi separuh dari kesembuhan,” tegas aktivis YLI, Mira.

Jika Anda atau orang terdekat mengalami kombinasi gejala seperti kelelahan ekstrem, ruam merah yang memburuk saat terpapar sinar matahari, kerontokan rambut, nyeri dada saat bernapas, atau sariawan berulang, segera konsultasikan dengan dokter. Deteksi awal adalah kunci agar si peniru ulung ini bisa dikenali sebelum terlambat.